Regeringen försöker hasta förbi etiskt dilemma
LEDARE: "Båda läger gör anspråk på att stå på det godas sida, få verkar vilja erkänna den stora målkonflikten."
För som alltid när det handlar om etik finns det inget tydligt rätt och fel. Däremot finns det konsekvenser av de val man gör, och alla som argumenterar åt ena eller andra hållet bör vara beredda att också ta ansvar för konsekvenserna. Forskarna överdriver sannolikt inte när de målar upp den nya kunskap som omfattande befolkningsregister kan ge. Det är en enormt slagkraftig argumentation. Alla som vill omöjliggöra sådan forskning står därför inför konsekvensen att vi tackar nej till ny kunskap som kan hjälpa många människor.
När DI som moteld med en dåres envishet upprepar ordet intergritet och målar upp risker för vad som kan hända i framtiden är det lätt att avfärda dem som en samling dystopiska konspirationsteoretiker. Hittills har vi inte sett någon stor integritetsskandal och om du frågar forskarna är risken minimal eftersom de också värnar integriteten och garanterar deltagarnas anonymitet och säkerhet.
Men i januari publicerades en artikel i Science med slutsatser som borde få alla forskare som utlovar anonymitet att tänka ett varv till. En forskargrupp, Gymrek et al vid Whitehead Institute for Biomedical Reserach, undersökte om det gick att spåra individer som lämnat sin genetiska information till det internationella projektet ”1000 genome project”. Inom 1000-genomprojektet har man byggt en öppen katalog med genetisk data som siktar på att omfatta 1000 personer runt om i världen. Alla som ingår i projeketet har blivit lovade full anonymitet. Men Gymrek et al ville undersöka hur anonymt det egentligen var genom att använde sig av unika genetiska markörer på Y-kromosomen hos män i databasen. Därefter sökte de i öppna databaser för släktforskning där personer frivilligt lagt upp information om just sina y-kromosomer eftersom dessa går i arv från far till son. På vissa av webbplatserna kopplades genetiska markörer på y-kromosomer samman med släktnamn. Via den informationen sökte sig Gymrek et al vidare i olika öppna databaser. Till slut kunde de avslöja identiteten hos femtio av de män som deltagit i projektet. Detta utan dataintrång, läckor eller konspirationer. Allt som krävdes var lite kunskap och nyfikenhet. Ofarligt kan tyckas, men experimentet visar att steget inte är långt till att försäkringsbolag, arbetsgivare eller kriminella kan kartlägga studiedeltagarna utan deras vetskap och mot deras vilja. Det är en allvarlig konsekvens som registerförespråkare bör vara beredda att försvara.
Konsekvenserna av både ett tillåtande och ett restriktivt regelverk kan med andra ord bli allvarliga, frågan bör därför utredas riktigt ordentligt. Att då som regeringen försöka hasta
igenom ett nytt lösare regelverk är oansvarigt. Nu har de, mycket tack vare Datainspektionen, tvingats till eftertanke. Jag glad att vi har Datainspektionen. Det borde fler vara.