Tillfällig lag öppnar för Lifegene
Efter att ha varit stoppad i två år kan forskningsprojektet Lifegene vara igång igen i december. En tillfällig lag tillåter insamling av personuppgifter utan att precisera konkreta forskningsprojekt.
När Lifegene stoppades 2011 höjdes röster från både Karolinska Institutet, som står som värd för projektet, och från politiskt håll om vikten av att inte stänga ner projektet.
- Regeringen har varit angelägen om en tillfällig lösning som möjliggör för Lifegene att fortsätta, säger Peter Honeth, statssekreterare på utbildningsdepartementet.
Syftet med Lifegene är att undersöka hur gener, miljö, och livsstilsfaktorer påverkar hälsan. Registrering av personuppgifter, samt biobanker med blod och urinprov, utgör basen för forskningen och omkring 20 000 personer har registrerat sig i dagsläget. Målet är 500 000 deltagare.
Den tillfälliga lagen innebär att det införs ett tydligt rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att behandla personuppgifter i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Lagen syftar även till att skydda den enskildes personliga integritet i verksamheten, säger Peter Honeth.
Peter Honeth pekar också på att regeringen i januari 2013 tillsatte en utredning, där Bengt Westerberg ska komma till en generell lösning för register där man samlar in uppgifter som senare ska användas av forskare i flera olika forskningsprojekt.
- Det finns anledning att göra en mer långsiktig genomgång i frågor om data för forskning och hur avvägningen mot integritetsaspekter ska göras.
Förutom att deltagarna i Lifegene måste ge sitt uttryckliga samtycke och har rätt att få sina uppgifter raderade på begäran ska, enligt den tillfälliga lagen, även etikprövning göras för varje enskilt forskningsprojekt. Uppgifterna ska dessutom anonymiseras innan de lämnas ut för forskning.
Lagen gäller till 2015 och innan dess ska utredningen ha kommit fram till förslag på hur motsättningarna ska lösas. Förslag på hur en permanent lag kan se ut lämnas av Bengt Westerbergs utredning den sista juni 2014.
