Svenska epilepsiförbundet har låtit genomföra en undersökning där 1 300 personer svarat på frågor om sin sjukdomssituation. Studien är unik i meningen att ett antal av frågorna rör områden som studerats i liten omfattning förut.  

– Undersökningen ger en bred bild av hur det är att leva med epilepsi. Den visar tydligt att det finns mycket för vården att ta itu med för att personer med epilepsi ska må bättre, säger Margaretha Andersson, förbundsordförande i Svenska epilepsiförbundet, i ett pressmeddelande. 

Siffrorna från studien visar att många personer som lever med epilepsi skulle behöva bättre behandling. Nästan 40 procent har till exempel bristande anfallskontroll och drygt 25 procent beskriver biverkningarna av mediciner som mycket eller ganska besvärande.  

Både bristande anfallskontroll och biverkningar kan vara en del av processen mot att hitta en fungerande behandling, men här visar det sig att bland dem som haft samma behandling i mellan ett och tre år, har nästan 30 procent besvärande biverkningar.  

De här problemen påverkar vardagslivet för personer med epilepsi. 40 procent av dem svarar att de i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagen och nästan 60 procent har inte kunnat utbilda sig som de önskat eller kunnat arbete med det de vill göra. 

– Epilepsi är en svår sjukdom som påverkar livet på många olika sätt. Nu gäller det att alla ansvariga politiker och beslutsfattare inom sjukvården beslutar sig för att förverkliga de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi. Socialstyrelsens riktlinjer måste implementeras och planeringen för det måste startas redan nu, säger Margaretha Andersson.