Gunther organiserar patienter
Tillgänglig vård, professionella patienter och större inflytande över den egna vården. I maj går Sveriges första möte för patientfrågor.
- Vi patienter behöver jobba tillsammans för att få igenom en förändring, säger Penilla Gunther, tidigare riksdagsledamot och nu programansvarig för Fokus Patient.
Den 17 maj träffas patientföreningar och patienter som vill organisera sig på Fokus Patient på Nacka Strand i Stockholm. Det finns många patientföreningar för olika diagnoser i Sverige, men vissa frågor är diagnosoberoende, menar initiativtagaren Penilla Gunther.
– Sverige har starka patientföreningar, det här är ett sätt för dem att träffas och hitta frågor som vi som patienter kan driva tillsammans, säger Penilla Gunther.
För tolv år sedan låg Penilla Gunther på sjukhus. Hennes hjärta klarade inte mer och hennes enda chans att överleva var att få ett nytt. En söndag i april kom beskedet. Nu fanns ett hjärta som skulle passa henne. Operationen gick bra. Fortfarande idag slår det jämnt och metodiskt, som ett hjärta ska göra.
Två år senare fick Penilla Gunther en tumör som växte ilsket och det var snart dags för ytterligare en operation. Bröstcancern medicinerades bort och Gunther är idag friskförklarad. Hon är både frisk och vet mycket om svensk vård. När man som patient känner sig stark och självständig och i vilka situationer den motsatta känslan infinner sig.
– Vi är många som är multisjuka och att ha flera diagnoser försvårar. Inom vården finns alldeles för lite beredskap att ta hand om oss, för vi blir lite besvärliga, säger hon och skrattar gott.
Livshotande tillstånd eller andra motgångar får inte Penilla Gunther att ge upp.
I somras anklagades Penilla Gunther för att ha hyrt riksdagsbil och kört privat som resulterade i att hon fick betala tillbaka 2700 och förlorade sin plats i riksdagen för Kristdemokraterna. Nu fortsätter hon med mer praktiskt politik inom de frågor som berör henne mest. Patienternas roll i vården och i samhället.
Bland talarna under dagen som kallas Fokus Patient finns bland andra grundaren för organdonationsföreningen Mod Peter Carstedt, region- och riksdagspolitker från hela landet och patientföreträdare, som Lise Lidbäckfrån Neuroförbundet och Bettina Ryll som grundat Melanoma patient network Europe.
– Det här mötet är ett angeläget forum för utbyte av patienterfarenheter, som kan leda till samverkan i gemensamma frågor, säger Katarina Johansson, grundare av Nätverket mot cancer.
Bland de deltagande företagen syns MSD, Abigo, Cellgene och Bristol Myers Squibb.