“Register och journalsystem borde vara samma sak”
Detta var frågeställningarna för forskningspanelen på House of Diabetes i Almedalen. Panelen bestod av Anna Nilsson Vindefjärd från Forska Sverige, Elisabeth Björk från Astrazeneca och regeringens life sciencechef Jenni Nordborg.
House of diabetes är ett nystartat initiativ av Opticom som genomfördes i Almedalen tillsammans med Abbott och Astrazeneca.
Både Jenni Nordborg och Elisabeth Björk var överens om att Sverige är en stark forskningsnation som är bra för företag att bedriva forskning i. Anna Nilsson Vindefjärd höll med, men presenterade delvis en annan bild.
– Vi är fortfarande väldigt duktiga men det finns många andra länder som också är bra, de har kommit ifatt och till och med förbi. Vi tappar inte kvalitet men ligger nu på sjunde plats i världen och det tycker jag är väldigt oroande.
Det tvingade de andra paneldeltagarna att bli mer nyanserade.
– Jag är diabetesforskare i botten och vi i Sverige är bra på innovationer, men det jag kan se är att vi inte är lika bra på forskning i sjukvården. Vi måste bli bättre på att utvärdera nya läkemedel i vården, sa Elisabeth Björk, som är forskningschef på Astrazeneca.
Moderator för panelen Hanna Brodda frågade panelen om de anser att de svenska registren är framtiden?
– Journalsystemen är framtiden, om man kan samköra med registren. Men det är viktigt att klargöra vem som äger datan. Jag är positiv till randomiserade studier ur journaldata, konstaterade Elisabeth Björk. Register och journal borde vara samma sak.
Även Anna Nilsson Vindefjärd pekade på avgörande beslut som måste fattas för att göra tillgänglig data användbar.
– Jämfört med de andra nordiska länderna finns ingen plan för hälsodata. En rapport vi tog fram förra året visar att det behövs en ordentlig översyn av hälsodata. Är man trygg blir man kreativ. Finland är klara, de har en plan för hur hälsodata kan hanteras. Sverige har inte ens börjat. Regeringen behöver visa vägen. I Danmark var man extremt noggrann med att inte företag ska lagra data. Deras national plan ligger helt under regeringen, andra länder har gjort på annat sätt.
Frågan bollades vidare till regeringens företrädare:
Det är gemensamma prioriteringar för vård, företag, akademi och politiken, men regeringen kan inte göra själva jobbet. Det upphandlas nu journalsystem på en nationell nivå. Det kommer att finnas två eller tre journalleverantörer i Sverige. Vi har mycket goda möjligheter att göra longitudinella studier, ingen annan kan göra sådant, svarade Jenni Nordborg och fortsätter:
– Nyttogörandet av hälsodata är prio 1. Datadelning och personuppgiftshantering, om det finns på plats kan man jobba på en annan nivå. Men vem ska lagra data? Microsoft, Google? Eller regeringen?
Både Elisabeth Björk och Anna Nilsson Vindefjärd fortsatte att trycka på om vikten av snabba välgrundade beslut.
– Det är en brytpunkt nu, om inte vi gör det kommer någon annan att göra det, det händer NU i diabetesforskningen. Om inte förutsättningarna finns händer det inte. Men det ska inte vara free for all, jag vill ha ordning och reda, sa Elisabet Björk.
Nilsson Vindefjärd höll med:
– Om Sverige halkar efter i forskning leder det till ekonomisk förlust för landet i stort, som leder till kompetensförlust. Vill folk dela med sig av sin hälsodata för att kunna hjälpa vården? Ja, 95 procent säger ja för man har fortfarande ett förtroende för vårdapparaten i stort. Jag är rädd att vi inte använder datan som vi borde. Juridiken är nyckeln, den måste lösas.
Kommer Astrazeneca lämna Sverige om inte de rätta förutsättningarna för dataanvändning ges?
– Nej, det sa jag inte, sa Elisabeth Björk. Vi har huvuddelen av vår forskning i Sverige och har sedan länge ett bra samarbete med universiteten och sjukvården. Men det skulle kunna bli ännu bättre. Kliniska prövningar lägger vi där det funkar bäst, och det kan vara varsomhelst i världen. Vi behöver få betalt för det som verkligen gör nytta.
– Den tillitsbas vi har i Sverige är unik, den måste vi vårda. Om folk visste hur lite vi använder den data vi har skulle man nog bli förvånade, sa Jenni Nordborg.