"Långtidscovid är en elefant i rummet"
Av Lisa Norén är själv läkare och specialist i allmänmedicin, och har även ägnat sig åt
ledarskaps- och utvecklingsfrågor inom vården. Hon var fullt frisk, mycket vältränad
och höll på med långdistanslöpning och flera bollsporter när hon våren 2020 fick covid-19.
Efter en tid trodde hon sig vara frisk igen, men ett par veckor senare kom symtomen
tillbaka med bland annat kraftiga bröstsmärtor och andnöd. Problemen kom och gick.
– Under första tiden kunde jag sköta arbetet hemifrån – det var ju coronavår – även
om jag fick göra det liggande i soffan eftersom jag inte orkade sitta upp. Under hösten
fick jag åter besvär och blev sjukskriven för första gången på deltid, berättar
hon.
Under den tiden kom hon i kontakt med andra läkare med liknande erfarenheter, och
stödgruppen bildades. Idag har den drygt 100 medlemmar.
Tillsammans samlade de på sig kunskaper och skrev så småningom en uppmärksammad
debattartikel i Läkartidningen där de krävde en nationell strategi för långtidscovid.
Dessutom startade de hemsidan langtidscovid.se, där de delar med sig av sin samlade
kunskap.
– Vi har haft en närmare en halv miljon besök, så uppenbarligen finns det ett behov,
säger hon.
Men vad är då postcovid, och vilka är symtomen?
– Det är en paraplydiagnos som innebär att man har kvarvarande symtom efter att man
har haft covid-19. Sedan kan det ju vara "bara" att man har en luktstörning, men mår bra
i övrigt.
– En bild man ser hos ganska många är kärlpåverkan. Och blodkärl har man ju lite
varstans i kroppen. Man har också sett hormonrubbningar, liksom magproblematik. Det
är ett brett spektrum. På senare tid har mycket ny forskning kommit, och vi vet allt mer
om kopplingen till kärlsjukdom, om hur immunförsvaret verkar vara dysfunktionellt och
om kopplingen till autoimmunitet.
Hur många som lider av långtidscovid i Sverige är oklart. När Sveriges Radios
Ekoredaktion gjorde en sammanställning våren 2021 och lade ihop patienter från
primärvården med dem från slutenvården och den öppna specialistläkarvården kom
man fram till att cirka 16 000 patienter fått diagnosen.
Den verkliga siffran är sannolikt betydligt högre, menar Lisa Norén.
– För att få en aning så får man titta på andra länders data. I exempelvis Storbritannien
verkar det vara så att ungefär tio procent av dem som insjuknat har symtom i tre
månader eller mer. Ungefär fem procent har symtom i ett år eller mer. Man kan anta att
det är något liknande i Sverige.
Vårdens mottagande av patienter med postcovidsymtom har varit varierande. Själv har
Lisa Norén fått ett bra bemötande och god hjälp, och kanske har hennes egen läkartitel
varit en bidragande orsak till det. Men hon berättar också om skräckhistorier, där
personer med symtom inte blivit undersökta alls, utan fått höra att det nog är stress
eller ångest som ligger bakom.
– En del kollegor hoppade snabbt på tankegångarna att det skulle röra sig om något
psykiskt. Vilket är lite konstigt, eftersom det här är en pandemi med ett virus man inte
känt till tidigare.
Hur är det att som läkare att drabbas av en sjukdom vars blotta existens
somliga av kollegorna verkar skeptiska till?
– Jag tror att de flesta av kollegorna vid det här laget har kommit till insikt, men vägen fram
hit har varit ganska knepig. Det mest förvånande har faktiskt varit bristen på
nyfikenhet. Här har man chansen att vara med när medicinsk historia skrivs, men istället
för att ta den väljer man att följa sina fördomar, som att det skulle handla om en psykisk
konstruktion.
Hur mår du själv idag?
– Jag mår ungefär som innan, tyvärr. Jag får väldigt lätt bröstsmärtor och blir andfådd av
ganska lätt ansträngning. Vid undersökning har man kunnat se att vissa blodkärl i
hjärtat på något sätt är skadade. Man vet inte om de kommer att repa sig av sig själv
eller om det behövs någon form av behandling.
Till sist: Om du fick önska dig något på det här området – vad skulle det vara?
– Jag skulle vilja bli frisk imorgon, förstås! Men på ett annat plan önskar jag att långtidscovid skulle erkännas och tas på större allvar, och att det togs fram en uppdaterad och vass strategi för utredning, behandling och rehabilitering på ett sätt som Sverige som kunskapsnation borde klara av. Men man pratar fortfarande väldigt lite om att det här är en konsekvens av covid-19, vid sidan av död, IVA eller tillfrisknande. Långtidscovid är en elefant i rummet.
Artikeln är en del av vårt tema om Intervju.