Nya regler ger Lifegene grönt ljus
Utbildningsminister Jan Björklund presenterade i dag nya regler som tillåter Lifegenes datainsamling.
- Regeringen har nu fattat beslut om nya regler som tillåter den här typen av forskning. Lifegene är ett av de största och viktigaste forskningsprojekten i Sverige, men vi vill samtidigt understryka att reglerna inte enbart gäller för Lifegene utan för alla liknande forskningsprojekt, säger Jan Björklund.
Lifegene har som mål att samla in biologiska prover och annan information från 500 000 svenskar i åldern 0-45 år. Anledningen till Datainspektionens beslut om att stoppa studien var att forskningsprojektets mål var för otydliga och att insamlingen därför stred mot reglerna i personuppgiftslagen. Både Datainspektionen och Karolinska Institutet efterfrågade i samband med beslutet att regering och riksdag skulle se över frågan om databashantering, något de nu fått gehör för.
- Sverige sitter på en guldgruva med alla de patientregister, biobanker, hälsoregister, cancerregister och den folkbokföring som finns. Tillgången till dessa uppgifter kan göra att man ser samband mellan sjukdomar som gör att vi kan bli bättre på att förebygga och
bota olika sjukdomar, säger Jan Björklund.
Jan Björklund påpekar också att den typen av datainsamling varit en outnyttjad resurs som varit svår att tillgå för forskare på grund av att Sverige har ett krångligt och omfattande regelverk som styr datahanteringen.
- Från regeringens sida avser vi nu att modernisera regelverket och tar därför tre nya beslut som blir mer tillåtande. Men det måste samtidigt finnas ett starkt skydd för den personliga integriteten, säger Jan Björklund.
De nya reglerna gäller för alla universitet och högskolor och innebär att data får samlas in för befolkningsbaserad forskning som ska handla om vad arv och miljö betyder för uppkomst av olika sjukdomar och personers hälsa i övrigt. Detta under förutsättning att deltagandet är frivilligt och att informationen ska utplånas om informationslämnaren begär detta.
Regeringen kommer också att tillsätta en utredning, under ledning av Bengt Westerberg, som ska se över om uppgiftsinsamlingen kan samordnas bättre. Dessutom ska en organisation utses som ansvarig för registerbaserad forskning.
- Om det blir en ny organisation eller om en befintlig får det ansvaret har vi inte beslutat om än, säger Jan Björklund.
När kommer de nya reglerna att implementeras?
- Så snart det går. Våra jurister arbetar för fullt för att reglerna ska implementeras.