Även Epihelth anmäld till DI
Också befolkningsstudien Epihealth har anmälts till Datainspektionen. Om studien, som i stort liknar Lifegene, granskas kan utfallet bli detsamma: att den olagligförklaras.
Anmälan till Datainspektionen kommer från allmänläkare Åke Thörn, tidigare forskningsledare i Norrbottens läns landsting, och gjordes samtidigt som anmälan av Lifegene. I sitt brev till DI hävdar Åke Thörn att Epihealth, liksom Lifegene, syftar till att bygga upp en databas med känsliga uppgifter som ska kunna användas för framtida forskning. Det var just det ospecifika användningsområdet som fick Datainspektionen att reagaera på Lifegene och som ledde till att studien stoppades.
– Om man gör samma sak inom Epihealth som inom Lifegene, så är det ett stort problem. Då saknar det laglig grund, säger Erik Janzon.
Erik Janzon förklarar att Lifegenes rättsläge egentligen inte är något nytt. Däremot anser han att Datainspektionens beslut gjort tydligt vad som är praxis för hur lagen ska tolkas för den typen av databaser som Lifegene representerar.
– Det finns säkert många databasinisamlingar som liknar Lifegene och vi kan inte granska. Vi förutsätter att det här beslutet ska nå ut, säger Erik Janzon.
Sölve Elmsthål är ansvarig för Epihealth från Lunds universitet och anser inte att Datainspektionens beslut angående Lifegene berör Epihealth. Han pekar på att studien tidigare fått godkänt av Datainspektionen och av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala, för både pilot- och huvudstudie. Han tror inte heller att Epihealth kan råka ut för samma sak som Lifegene där en ny prövning av Centrala etikprövningsnmämnden resulterade i den inte omfattades etikprövningslagen, eftersom syftet med forskningen var för oprecist.
– Det är en mycket stor skillnad mellan projekten, Epihealth har tydligt definierat vad man ska forska kring, slår Sölve Elmståhl fast.
Syftet med Epihealth , liksom med Lifegene, är att kartlägga orsakerna bkom våra vanligaste folksjukdomar. I Epihealths fall ska data från 300 000 personer mellan 45 år och 75 år samlas in, medan de 500 000 personer som ska ingå i Lifegene är mellan 0 och 45 år gamla.
Till det yttre finns det stora likheter mellan de båda studierna, men Sölve Elmståhl håller inte med.
– Det är inte samma sak. Våra frågor utgår från de vanligaste sjukdomarna som drabbar äldre. Det är är ett projekt som har stort värde ur ett samhällsperspektiv.