Patienterna bör involveras tidigt
KRÖNIKA: "Konstaterandet att alla tjänar på att patienterna involveras i fler delar av processen känns rätt självklart, men det finns en del kvar att göra rent praktiskt."
Francis Collins och Chris Austin, National Institutes of Health, konstaterade att patienter bör vara med redan i tidiga forskningsfaser. Hur en studie läggs upp påverkar nämligen möjligheterna att göra resultaten användbara för patienter. Austin sammanfattade med att säga: »Unless we have the focus on the patient, we can do all the technical things right and still not succeed.«
Företagsledarna berättade att de ökat sitt samarbete med patientorganisationer för att patienternas perspektiv på tillgång till sina egna data, relevant effekt och utvärdering blir en viktig input i det konkreta utvecklingsarbetet. Samarbetet bidrar också till att motivera medarbetarna ännu mer. Till exempel bjuder läkemedelsbolaget Onyx in patienter till företaget några gånger om året, så att medarbetarna alltid har i åtanke vad målet med verksamheten är.
Regulatoriska myndigheter väljer också att involvera patienter allt mer i sitt arbete. Under det senaste decenniet har flera mediedrev handlat om bieffekter av läkemedel och The Food and Drug Administration, FDA, har ofta ifrågasatts av kongressledamöter. Det resulterade i att FDA började fokusera mer på säkerhet, än på huruvida det medicinska värdet av en ny behandling överstiger risken för bieffekter. För att komma tillrätta med detta ordnar nu FDA regelbundna möten med olika patientgrupper för att diskutera avvägningar mellan effekt och biverkningar.
Konstaterandet att alla tjänar på att patienterna involveras i fler delar av processen känns rätt självklart, men det finns en del kvar att göra rent praktiskt. Inte ens i vården, där patienterna återfinns, görs de tillräckligt delaktiga. Det visar en rapport från myndigheten Vårdanalys där författarna konstaterar att denna brist i svensk vård i sin tur kan leda till sämre vårdresultat och onödiga kostnader för hälso- och sjukvården och samhället i stort.
Jag har god tilltro till att privata aktörer i Sverige kommer öka samarbetet med patientgrupper, givet värdet av patienternas insikter. Jag hoppas också att de offentliga aktörer som spelar en viktig roll i processen att omvandla forskningsresultat till patientnytta kommer använda sig av patienternas kunskap i ökad utsträckning. Min oro är bara att det tar onödigt lång tid. Det handlar, som alla konferensdeltagarna i USA konstaterade, i första hand om att snabbare och bättre kunna förebygga, behandla och bota sjukdom och det finns ingen tid att förlora varken för den drabbade eller för samhället i stort!
Referens: Vårdanalys, Rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård. En extern utvärdering och sex rekommendationer för förbättring.