Björklund struntar i kritiken
Regeringen tuffar på med nytt lagförslag för att möjliggöra register- studier som Lifegene, men bortser från kritiken från flera remissinstanser. "Anmärkningsvärt", säger Erik Janzon på Datainspektionen.
- Det är fortfarande samma problem som kvarstår. Ändamålet är mycket brett formulerat och genom att möjliggöra datainsamlingen i sin nuvarande form hoppar man över den etiska prövningen och sätter datahanteringen i händerna på de som har vinstintresse i användandet av informationen, säger Erik Janzon, chef för den grupp som granskar forskning på Datainspektionen.
Genom det aktuella lagförslaget vill regeringen införa ett rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att behandla personuppgifter i olika forskningsprojekt som rör "vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt.” Samtidigt har det, under regeringens framtagande av ett tredje lagförslag, kommit en vägledning från EU:s medlemsstaters dataskyddsmyndigheter som säger att framtida forskning i regel inte är ett tillräckligt specifikt ändamål för att tillåta datainsamling likt Lifegene
- Formuleringen i lagförslaget är jättebred och när det nu dessutom finns vägledning för hur medlemsstaterna ska resonera kring register för forskning är jag inte övertygad om att det aktuella lagförslaget är förenligt med dataskyddsdirektivet, säger Erik Janzon.
Lagförslaget har dock en tidsbegränsning och ska främst möjliggöra att registerbaserade forskningsprojekt som Lifegene kan fortgå i avvaktan på att regeringens utredning om frågan blir klar. Erik Janzon sitter med som expert i utredningen och har svårt att förstå meningen med den temporära lösningen med lagförslaget.
Särskilt uppseendeväckande är enligt Erik Janzon att regeringen med lagförslaget bortser även från kritik från de instanser vars uppdrag är att se över forskningen ur ett större perspektiv.
- Att de bortser från kritik från oss, vars uppgift är att skydda den personliga integriteten, kan tyckas vara en sak. Men att det också sker när liknande kritik kommer från exempelvis Vetenskapsrådet och Statens medicinsketiska råd är anmärkningsvärt.
En annan stötesten i diskussionerna kring lagförslagen om registerforskning är vem som ska handskas med datan. Som förslaget lyder hamnar ansvaret hos statliga lärosäten, något som DI är kritiska till.
- Vi är kritiska till att den som handskas med informationen också är den som har nytta av den. Det finns en tydlig intressekonflikt där. Vi ser redan i dag hur stora och resursstarka statliga institutioner ibland misslyckas med integritetsskyddet vad gäller att lämna korrekt information, inhämta giltiga samtycken och hantera etiska prövningar. Och nu lägger man över ansvaret på dessa från början, säger Erik Janzon.
Han har talat med forskare som delat kritiken mot att hanteringen hamnar i lärosätenas händer.
- De har varit tveksamma utifrån sina egna erfarenheter av hur konkurrensen sen ut i forskarvärlden och vet vad data kan användas till.
Vad händer nu?
- Att regeringen lägger fram lagförslaget till lagrådet nu, får nog förstås som att frågan är färdig med remissbehandling. Nu är det upp till riksdagen, det är så systemet fungerar.
